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    A grande causa dos mais pequeninos

    A XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro é uma IPSS fundada em 2008. Foi criada por um grupo de pais que viveu a experiência da prematuridade e tem como missão ajudar os bebés prematuros e as suas famílias a ultrapassarem aqueles que podem ser os momentos mais difíceis das suas vidas. Coopera com a Sociedade Portuguesa de Neonatologia (SPN) e é membro da European Foundation for Care of Newborn Infants (EFCNI) desde a data da sua fundação, em 2008. Integra também o Parent’s Advisory Board da EFCNI.

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    Em Portugal, nascem por ano cerca de 8 mil bebés prematuros e 10% ficam internados, em média, 60 dias em Unidades de Cuidados Intensivos. 8 em cada 100 nascem com menos de 37 semanas de gestação, e 1% tem menos de 1.500 g. Os prematuros representam 1/3 da mortalidade infantil no nosso país. As crianças que nascem antes do tempo têm problemas específicos que exigem apoios especializados.

    A EFCNI é a primeira organização pan-europeia a representar os interesses dos prematuros e recém-nascidos e suas famílias. Reúne pais e professores de saúde de diferentes disciplinas com o objetivo comum de melhorar a saúde a longo prazo de bebés prematuros e recém-nascidos, garantindo a melhor prevenção, tratamento, cuidados e apoio possíveis.

    Associação XXS

    No passado fim-de-semana, a XXS organizou as “1as Jornadas Nacionais da Prematuridade – Pais e Profissionais juntos pela mesma causa” no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra e o Concerto XXS, na antiga igreja do Convento de São Francisco.

    Nestas jornadas, com a participação da Direção Geral de Saúde, da SPN e da Associação Portuguesa de Enfermeiros Pediátricos e Neonatais, debateu-se a evolução dos cuidados materno e neonatais nestes últimos 15 anos e apresentou-se o projecto European
    Standards of Care for Newborn Health, onde se definiu o modelo de trabalho para a implementação dos standards em Portugal.

    Este projeto é uma colaboração europeia interdisciplinar de mais de 35 países para desenvolver padrões de cuidados em 11 grandes áreas da saúde neonatal. Reúne mais de 220 profissionais de saúde de diferentes áreas, representantes dos pais e especialistas da indústria selecionados. O desenvolvimento destes standards é um importante passo para a harmonização no tratamento e cuidados prestados aos bebés prematuros e recém-nascidos doentes no nosso país e em toda a Europa.

    Importa referir que a partir dos anos 80, Portugal fez um esforço notável para reduzir a taxa de mortalidade infantil e melhorar os cuidados prestados às grávidas e aos recém-nascidos. No entanto, assistimos neste momento a uma deterioração das condições necessárias à prestação dos cuidados a estes bebés que nascem prematuros ou doentes, que tem como principais fatores a falta de recursos humanos, de investimento em equipamento e na formação dos profissionais.

    Torna-se, por isso, urgente agir e colocar a saúde materna e neonatal na agenda política nacional. A implementação deste projeto em Portugal é determinante para garantir que todos os bebés recebem os melhores cuidados no início de vida, mantendo Portugal como um dos países europeus com melhor resposta e resultados nesta área.

    De acordo com o EU Benchmarking Report 2009/2010 da EFCNI, no início do milénio, Portugal e o Reino Unido eram os 2 únicos países europeus com uma política de saúde neonatal e de cuidados prestados aos bebés prematuros claramente definida. Além disso, Portugal, a Suécia e o Reino Unido eram dos poucos países europeus a dar passos importantes para lidar com a prematuridade e eram até apontados como exemplos de best practice.

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