Como tem evoluído a forma como a sociedade portuguesa compreende o autismo e a neurodiversidade?
A nossa sociedade já evoluiu bastante e não o podemos negar, mas ainda não fez o shift completo. Durante muito tempo, o autismo foi visto exclusivamente numa lógica de défice, focado no que “falhava”, colocando na criança a responsabilidade de se adaptar a sistemas que nunca foram pensados para ela. Atualmente, existe mais conhecimento, diagnósticos mais precoces e maior abertura à neurodiversidade, reconhecendo diferentes perfis de funcionamento, não inferiores. Contudo, esta mudança ainda é muitas vezes mais conceptual do que prática.
Na realidade clínica e educativa, continuo a ver crianças integradas, mas não verdadeiramente incluídas. Os sistemas falam de adaptação, mas continuam rígidos e pouco adaptados às necessidades individuais, e as famílias continuam a ter de lutar para que os seus filhos sejam compreendidos e não apenas aceites.
Na minha visão e de acordo com a minha filosofia, o verdadeiro ponto de viragem acontecerá quando se deixar de focar apenas o diagnóstico e passar a compreender o funcionamento da criança, adotando um modelo centrado no ecossistema. Isto implica capacitar pais e professores, alinhar contextos e transformar literacia em ação. É aqui que a neurodiversidade deixa de ser um conceito bonito e passa a ser prática clínica, educativa e social com impacto real. Porque inclusão não é presença, é participação com sentido, autonomia e bem-estar.
“Atualmente, existe mais conhecimento, diagnósticos mais precoces e maior abertura à neurodiversidade, reconhecendo diferentes perfis de funcionamento, não inferiores. Contudo, esta mudança ainda é muitas vezes mais conceptual do que prática.”
Fala-se cada vez mais de autismo do que há alguns anos. O aumento de diagnósticos reflete mais casos ou melhor capacidade de identificação?
O aumento de diagnósticos não significa necessariamente que existam mais casos, nem que o autismo seja uma “doença da moda”. Significa que, finalmente, estamos a melhorar na capacidade de avaliação e diagnóstico clínico, critérios diagnósticos mais abrangentes, maior sensibilidade clínica e maior literacia entre profissionais e famílias.
Mas durante décadas, muitos perfis não eram identificados, como as crianças com bom nível cognitivo, meninas, apresentações mais subtis ou menos “clássicas”. Hoje, esses casos começam a ser reconhecidos e isso muda muita coisa, se não tudo.
Embora não se possa excluir totalmente a hipótese de algum aumento associado a fatores ambientais ou perinatais, não existe evidência científica sólida que comprove um aumento real. O que é inequívoco, é a melhoria na avaliação e diagnósticos, permitindo intervenção precoce e mais direcionada e com maior impacto no desenvolvimento. Por isso, o foco deve ir além do “ter ou não ter autismo” e centrar-se na compreensão do funcionamento cognitivo, emocional, sensorial e executivo da criança.
Quais são os sinais precoces de autismo a que se deve estar atento?
O erro mais comum é procurar “checklists”. O que realmente importa é ler padrões de desenvolvimento e a forma como a criança se relaciona com o mundo. O autismo não se identifica por um comportamento isolado, identifica-se pela forma como várias áreas se organizam, ou não, ao longo do desenvolvimento.
No eixo da comunicação social, é aqui que muitas vezes surgem os sinais mais precoces e mais ignorados. Destacam-se sinais como: o contacto ocular pouco funcional; dificuldade em partilhar atenção, por exemplo, não aponta para mostrar, não chama o adulto para partilhar experiências; pouca iniciativa social; e linguagem com atraso ou com um padrão atípico (ecolalias, uso pouco funcional).
No eixo comportamental, surgem padrões repetitivos (movimentos, alinhamentos, rotinas), necessidade de previsibilidade e resistência à mudança, interesses muito intensos e restritos, e brincadeira pouco simbólica ou pouco variada. Aqui o elemento diferenciador é o grau de rigidez, inflexibilidade e interferência funcional associada.
No processamento sensorial, altamente presente e frequentemente desvalorizado, podem existir hipersensibilidade (sons, texturas, luz),hipo-resposta ou aparente indiferença ou procura sensorial intensa (movimento, toque, estímulos repetitivos).Muitas vezes, é o sistema sensorial que explica o comportamento, não o contrário.
Ainda assim, o sinal mais revelante, aquele que orienta o olhar clínico, pode não estar no que não se observa diretamente: ausência de resposta ao nome, a falta de partilha de interesse ou prazer com o outro, e a dificuldade em envolver o adulto na própria experiência são sinais particularmente relevantes. É, sobretudo, a ausência de reciprocidade socioemocional que deve constituir o principal sinal de alerta.
Por isso, na minha prática clínica não precisamos de esperar por um diagnóstico fechado para agir, mas sim partir da compreensão, o mais cedo possível, do perfil de funcionamento da criança: social, comunicativo, sensorial e executivo. Porque é a partir daí que conseguimos fazer a diferença ao ajustar o ambiente, orientar os adultos e criar condições reais de desenvolvimento.
No fundo, isto nunca foi (nem deve ser) sobre “detetar autismo”. Mas sim, sobre não ignorar sinais que, quando passam despercebidos, se transformam em dificuldades acumuladas ao longo do tempo. E é exatamente aqui que está o verdadeiro impacto do nosso trabalho: ler cedo, agir cedo e mudar trajetórias.
“O erro mais comum é procurar “checklists”. O que realmente importa é ler padrões de desenvolvimento e a forma como a criança se relaciona com o mundo. O autismo não se identifica por um comportamento isolado, identifica-se pela forma como várias áreas se organizam, ou não, ao longo do desenvolvimento.”
Na prática clínica, como é feito o diagnóstico do autismo?
O diagnóstico do autismo não é um teste, nem uma só consulta. É um processo clínico rigoroso, que exige tempo, experiência e integração de informação. Constrói-se a partir de uma leitura aprofundada do desenvolvimento da criança e da forma como ela funciona no dia a dia, seguindo critérios do DSM-5-TR, focando a comunicação social e os padrões repetitivos.
Mas, na prática real, assente em três pilares fundamentais: entrevista clínica detalhada com os pais, observação direta da criança e recolha de informação de diferentes contextos, como escola e família. Os instrumentos padronizados podem ser utilizados, mas são sempre complementares. Um dos principais desafios é o diagnóstico diferencial, uma vez que o autismo pode sobrepor-se a outras condições como a Perturbação de Hiperatividade e o Défice de Atenção, a ansiedade ou a perturbações da linguagem.
No fundo, o objetivo não é rotular, mas compreender, orientar a intervenção e alinhar os adultos em torno da criança, criando condições reais para o seu desenvolvimento.
O que significa o autismo ser um “espetro” e como se distinguem os níveis em termos de necessidades de suporte e funcionamento no dia a dia?
Ao falar de autismo como “espetro” significa que estamos a falar de variabilidade, não de gravidade linear. O autismo não é uma condição única e linear, mas sim um conjunto de manifestações diversas, com diferentes perfis e níveis de impacto no funcionamento. Mas é importante fazer aqui uma leitura correta: estes níveis não definem a pessoa, definem a quantidade de suporte necessário no dia a dia.
Do ponto de vista clínico, utilizamos a classificação do DSM-5-TR, que organiza o autismo em três níveis de suporte: nível 1, nível 2 e nível 3.
O nível 1, frequentemente associado a “necessita de suporte”, corresponde a perfis com maior autonomia, mas com dificuldades claras ao nível da interação social e da flexibilidade. Pode haver dificuldade em iniciar ou manter interações sociais de forma ajustada, comunicação formal, literal ou pouco recíproca, e rigidez cognitiva com dificuldade em lidar com mudanças. À primeira vista, estas crianças podem parecer funcionar bem, mas o esforço interno é elevado e o impacto surge sobretudo em contextos sociais e escolares mais exigentes.
O nível 2, “necessita de suporte substancial”, já envolve dificuldades mais evidentes e consistentes. A comunicação é mais limitada ou atípica, as interações sociais são reduzidas ou pouco espontâneas e a rigidez é mais marcada, com comportamentos repetitivos mais frequentes. Aqui, a necessidade de apoio é mais estruturada e contínua.
O nível 3, “necessita de suporte muito substancial”, corresponde a perfis com maior impacto funcional. A comunicação pode ser muito limitada ou ausente, as dificuldades na interação social são significativas, a rigidez é elevada e existe grande resistência à mudança, com necessidade frequente de apoio intensivo nas atividades do dia a dia. O funcionamento autónomo está, nestes casos, significativamente comprometido.
O ponto mais importante, é que estes níveis não definem a pessoa, mas sim o grau de suporte necessário, e não são fixos nem homogéneos. Por exemplo, uma criança pode ter características de nível 1 ao nível cognitivo, mas necessidades de suporte mais elevadas ao nível emocional ou sensorial. Enquanto psicóloga, o objetivo principal não é trabalhar para “baixar níveis”, mas ajustar o suporte ao perfil real de funcionamento, porque o risco de simplificar o autismo em níveis é perder a complexidade da pessoa.
No fundo, o espetro não é uma escala de menos a mais, é como um mapa de diferenças. E o nosso papel não é encaixar a criança num nível, é perceber exatamente onde e como precisa de apoio para funcionar melhor no seu dia a dia.
Considera que os profissionais de saúde em Portugal estão mais preparados para reconhecer e diagnosticar o autismo precocemente?
Existe maior preparação, com mais formação, mais sensibilização para o neurodesenvolvimento e maior capacidade de reconhecer sinais precoces, sobretudo nos primeiros anos de vida. Hoje, há mais atenção à qualidade da interação, à comunicação precoce e aos padrões de comportamento e isso traduz-se numa melhoria real na deteção.
Mas, infelizmente, ainda não é consistente nem uniforme. Esta evolução não chegou a todo o sistema, a todos nós, da mesma forma. Na prática, o que vemos é uma realidade muito desigual. Temos profissionais altamente diferenciados, com uma leitura clínica fina e capacidade para identificar precocemente perfis de risco. Mas, ao mesmo tempo, ainda existem contextos em que os sinais são desvalorizados ou interpretados como “fase”, os encaminhamentos são tardios, os perfis mais subtis passam despercebidos, sobretudo em meninas ou em apresentações de nível 1, e faltam tempo, estrutura e protocolos claros nos cuidados de saúde primários.
E atenção, isto não é falta de competência individual, mas sim falta de consistência sistémica. Hoje lidamos com apresentações mais diversas, mais subtis e mais heterogéneas. E isso exige atualização contínua, experiência clínica e capacidade de ir além do “perfil clássico”. No fundo, estamos numa fase de transição: já não ignoramos o autismo, mas também ainda não estamos num sistema onde todas as crianças são identificadas atempadamente, independentemente de onde vivem ou de quem as observa. E é aqui que está o verdadeiro desafio: não é apenas preciso ter bons profissionais, mas precisamos de ter um sistema que funcione bem de forma consistente, porque no autismo, não é só saber identificar, é identificar a tempo. E essa diferença continua, muitas vezes, a definir o percurso de desenvolvimento de uma criança.
Apesar do aumento da informação, persistem mitos e estigmas. Que ideias erradas persistem na sociedade e o que ainda falta fazer em termos de sensibilização e inclusão?
Apesar da maior visibilidade, ainda existe um desfasamento entre a informação disponível e a compreensão real. E é nesse espaço que os mitos continuam a sobreviver. Temos mais conteúdo, mais visibilidade, mas isso não significa, automaticamente, mais literacia.
Um dos mitos mais persistentes é a ideia de que todas as pessoas autistas são iguais, ou ainda existe uma visão muito estereotipada, ou então extremamente limitadora, ou até romantizada. Ou são vistas como totalmente incapazes, ou como génios. E nenhuma destas leituras corresponde à realidade. O autismo é heterogéneo, e esta simplificação prejudica tanto quem precisa de mais suporte como quem tem perfis mais subtis.
Outro equívoco é confundir autismo com falta de interesse social ou emocional, quando na realidade existe é uma forma diferente de comunicar, interpretar e responder socialmente, não uma ausência de vínculo. Também se acredita que o autismo tem de ser sempre visível desde muito cedo e de forma clássica, o que leva a muitos casos passarem despercebidos, sobretudo em meninas, em perfis de nível 1 e em crianças com bom desempenho cognitivo. O resultado são diagnósticos tardios e mais sofrimento acumulado.
Outro ponto crítico é a expectativa de normalização, exigindo que a criança se adapte ao contexto, em vez de haver uma adaptação do próprio ambiente. Isto leva a intervenções mal direcionadas e a experiências de constante falha. Talvez o mais preocupante, na minha perspetiva, seja a persistência da ideia de que a inclusão se limita à presença da criança na sala de aula. E, na verdade, isso não é inclusão, é apenas presença física sem participação real.
O que falta é dar o salto da sensibilização para a literacia aplicada: formar profissionais com profundidade e não apenas com noções gerais, capacitar pais e professores com estratégias concretas e ajustadas ao quotidiano, e promover uma adaptação realista e funcional dos contextos, incluindo escola, saúde e trabalho, e integrar a voz das pessoas autistas ao longo de todo o ciclo de vida.
O verdadeiro desafio não está em falar mais sobre autismo, mas em falar com maior rigor e, sobretudo, em agir de forma consistente com esse conhecimento. Enquanto o autismo continuar a ser compreendido através de mitos, as respostas manter-se-ão inevitavelmente desalinhadas.
“Apesar da maior visibilidade, ainda existe um desfasamento entre a informação disponível e a compreensão real. Temos mais conteúdo, mais visibilidade, mas isso não significa, automaticamente, mais literacia.”
Que mudanças considera prioritárias em Portugal para melhorar a identificação, o acompanhamento e a inclusão das pessoas com autismo e das suas famílias?
A prioridade não é fazer mais do mesmo, é mudar o modelo. Portugal já evoluiu na identificação e na sensibilização, mas continua a falhar na consistência, articulação e implementação real no terreno.
A primeira mudança prioritária é tornar a identificação precoce verdadeiramente universal, com protocolos claros nos cuidados de saúde primários, formação obrigatória em neurodesenvolvimento para profissionais de primeira linha e encaminhamentos rápidos e estruturados.
A segunda é integrar, de forma real, saúde, educação e família, evitando intervenções fragmentadas. Estes sistemas ainda funcionam demasiado em paralelo, existindo uma enorme falta comunicação. E pior que isso, é a existência de pais que ainda têm de fazer o papel de “gestores de caso”. O futuro passa por modelos integrados, com planos de intervenção partilhados e objetivos comuns.
A terceira alteração é mudar o foco da intervenção. É imprescindível capacitar os pais com estratégias práticas, formar professores para lidar com diferentes perfis e ajustar ambientes, incluindo sala de aula, rotinas e exigências.
A quarta é tornar a inclusão operacional, não apenas conceptual,com adaptações reais em contexto escolar, flexibilidade nas formas de avaliação e respostas diferenciadas no mercado de trabalho.
A quinta mudança é não esquecer a transição para a vida adulta. Este é um dos maiores gaps em Portugal. Há falta de apoio estruturado após a adolescência, dificuldade de integração profissional e ausência de respostas ajustadas para adultos autistas. Continuamos a ter um sistema muito centrado na infância, e isso cria ruturas no percurso.
E, por fim, uma mudança transversal: investir em literacia real e consistente em toda a sociedade.
Para assinalar o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, que mensagem é essencial transmitir à sociedade para promover uma inclusão mais real e informada?
Já não precisamos de mais visibilidade, precisamos de mais compreensão. A verdadeira mudança não acontece quando vemos mais, mas sim quando entendemos melhor.
O autismo não é uma etiqueta, mas uma forma diferente de processar, sentir e estar no mundo. E enquanto continuarmos a olhar para estas diferenças como algo a corrigir, vamos continuar a falhar naquilo que mais importa: criar condições reais para que estas pessoas possam funcionar, participar e desenvolver-se com bem-estar. Incluir não é aceitar, é adaptar. É perceber que nem todas as pessoas comunicam da mesma forma, que nem todos os ambientes são neutros e que muitos são excessivamente exigentes, e que nem todos os percursos são lineares.
Há, no entanto, um ponto que importa tornar absolutamente claro: inclusão não é colocar uma criança numa sala de aula, não é apenas garantir acesso a um espaço, nem se sustenta em boas intenções. Inclusão é assegurar participação real, com suporte ajustado e respeito pelo perfil de funcionamento de cada criança. E isso implica mudança, não na pessoa autista, mas nos contextos que a envolvem. Se queremos uma inclusão efetiva, é necessário sair do discurso e entrar na prática.
